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4月2日是第18个“世界孑然症良善日”，本年的主题是“落实关爱行径实施有缱绻，促进孑然症群体全面发展”。

孑然症（孑然症谱系阻止的简称）所以外交换取阻止、重迭刻板步履和眇小的兴致为主要进展的庸碌性神经发育阻止。罕有据表示，目下我国孑然症患者已高出1300万东说念主。

距1982年我国会诊首例孑然症已历程去42年，不少孑然症儿童已长大成东说念主。若何安置成年后的孑然症群体，是摆在孑然症家庭与社会眼前的又一齐难关。

前年7月，中国残联、拔擢部、民政部等共同印发《孑然症儿童关爱促进行径实施有缱绻（2024—2028年）》，秀美着我国孑然症服务从“补缺式调停”向“系统性赋能”转型。在“世界孑然症良善日”莅临之际，本报聚焦大龄孑然症患者的办事逆境，对处所在任业培训与办事辅助上的探索伸开访问，推出专题报说念。敬请良善。

□ 本报记者 文丽娟

在烘焙房暖黄的灯光下，21岁的孑然症后生沉默正专注地盯着旋转中的打蛋器。这是他在北京一社区面包坊办事的第七个月，从领预知到电动器械就捂住耳朵躲进储物间，到当今能颓废完成三款基础面团制作。关于普通东说念主而言，这些使命作念起来安若泰山，但唯有他的母亲李芳（假名）知说念，一个孑然症孩子走到今天有何等遮蔽易。

沉默是痛苦的，但有一份使命的他又是运道的——罕有据表示，戒指2021年底，持证残疾东说念主办事鸿沟为881.6万东说念主，办事率不及50%。1200万心智阻止者群体（包括孑然症和才略阻止东说念主群）的办事率不及5%。

受访内行指出，多年来，我国格外拔擢朝着优质平衡的目的和“普惠”的方针发展。目下，学龄前的孑然症儿童不错进行免费康复考验，6岁至18岁孑然症儿童不错去格外拔擢学校给与拔擢。但恒久以来，对成年的，尤其是大龄孑然症患者的策略辅助还有完善空间。

上完初中无学可上

关于大部分孑然症患者来说，从格外拔擢学校毕业如同提前步入“退休生涯”——即使他们梗概在和会拔擢中成长，可一朝走出校门，也会因为莫得使命收入、衰败福利保险等问题，只可待在家中，依赖父母生涯。

李芳对此深有感叹。在老诚和同学的匡助下，沉默先是在普通学校给与和会拔擢上完小学，接着又进入初中念书。但这并莫得让李芳放下担忧，因为孩子从初中毕业后，就莫得对口的学校不错上了。

“十四五岁的孩子，难说念就要开动漫长的居家生涯？”李芳忧虑说念。她的这一心声，说念出了孑然症群体多半靠近的拔擢与社会邻接难题。

北京经济手艺引诱区残联推行理事会兼职副理事长李俊峰的孩子亦然心智阻止者。孩子十四五岁之前，李俊峰以为孩子能在普通学校随班就读就照旧很好了。但义务拔擢阶段刚终结，他们全家随即堕入迷濛，不知说念接下来孩子该何去何从。其后，他发现北京有一家叫宣武培智学校的奇迹高中，便决定送孩子接着去念书。沉默其后也进入一所格外拔擢学校的职高部学习。

但是梗概升入职高学习的孑然症孩子数目有限。中国精神残疾东说念主及亲一又协会北京站的调研数据表示，北京地区格外拔擢学校职高的学位有限，难以餍足孑然症儿童升学的需求。广州市残疾东说念主揣摸会等机构发布的《2019年景年心智阻止东说念主士办事景况和需求调研讲授》表示，2019年，在广州的16岁至45岁心智阻止东说念主士中，高中及以上学历者为41%。

有业内东说念主士指出，即使格外拔擢学校为孑然症群体的社会化发展作念了许多勤恳和侵略，但义务拔擢阶段终结后，由于高中阶段或者奇迹拔擢的普及和发展进程还有待提高，终点是在不发达和欠发达地区，资源相对较少，服务体系莫得跟上，许多有格外需要的孩子只可待在家里。

撑持办事眉睫之内

“孩子8岁驾驭，咱们的良善焦点是若何进入普通学校给与和会拔擢；14岁前后则靠近是络续随班就读如故转入格外学校的抉择；他16岁时，奇迹拔擢缱绻成为咱们的重点。但推行逆境在于，孩子完成奇迹拔擢后，仍衰败基本的办事才略。”

“咱们能作陪她到五六十岁，可她从16岁到60岁这40多年里能作念什么，咱们莫得条理，也找不到出息。”

“如果孩子将来能有一份使命，我这辈子就省心了。”

……

多名受访的大龄孑然症患者家长示意，“当今许多孩子在学校给与义务拔擢到十四五岁，之后这些孩子若何办？上哪儿去？干什么？”是摆在他们眼前的一个推行问题。

北京市民刘琳（假名）已年近七旬，她的犬子田田本年26岁，是别称孑然症患者，衰败基本的社会适应才略。因难以辩别他东说念主的意图，田田在生涯中往往遭逢诱拐——他曾轻信他东说念主的谣喙，将我方贫穷积聚的零费钱拱手相送；曾经在找使命时，被违章分子以先容使命为名骗取财帛。

刘琳以为，我方每天齐在与时辰竞走，但愿在还能护理犬子的时候，为他找到一个可靠的异日。但是，推行却让她感到颓靡。

“我的体魄越来越差，随时可能倒下，如若田田能有一份使命，就有可能迟缓融入社会，这对他来说亦然一条好的出息。”对犬子异日的担忧，像一块千里重的石头，压在刘琳心头，让她喘不外气来。

《成年心智阻止东说念主士办事景况和需求调研讲授》表示，不论是监护东说念主如故心智阻止者，他们对办事的需求齐很利害。宁波卫生奇迹手艺学院中医药与康育学院师生前年的一份调研恶果表示，大龄孑然症家庭排在前两位的需求为：但愿政府连续性地为大龄孑然症患者提供办事撑持策略、开展针对性的奇迹技巧培训和提供撑持性的办事契机。

天下东说念主大代表、辽宁省辽阳市格外拔擢学校教师李紫微所带的班级有多个患有重度孑然症的孩子，他们的年级从七八岁到十六七岁不等，她总忧心这些孩子的异日与出息。

“孑然症患者存在外交阻止，成年后很难像普通东说念主同样生涯、办事。”多年深耕孑然症康复拔擢一线，李紫微深有感叹的是，跟着社会对孑然症领路的提高，低龄孑然症患儿的早期筛查、会诊、康复水平不断完善和晋升，但他们长大后、成年后通常靠近无处可去的窘态逆境，如果找不到使命，只可待在家里，直至父母无力管制，可又难以找到合适的康养面目。

轨制体系亟待完善

连年来，中国残联会同拔擢部等部门，鼓舞包括孑然症群体在内的残疾东说念主奇迹拔擢发展，同期为大龄孑然症患者提供生涯补贴、福利待遇等方面的保险。

记者从参与撑持性办事名目的孑然症东说念主士支属处了解到，跟着撑持性办事在国内落地生根，和会的办事环境促进了心智阻止者生涯范围的扩大和空洞指示的晋升，悉数这些，是他们在蓝本的家庭、学校以及遮蔽的环境中不行能兑现的。

一些由家长自愿组织的“坦护性咖啡厅”，是许多大龄孑然症患者的“救命稻草”。但是，这类岗亭多局限于浅易操作，且衰败踏实性和社会认同。一位家长坦言：“咱们开咖啡厅不是为了盈利，仅仅念念给孩子一个‘假装宽广东说念主’的契机。”

福建厦门“运道星”小店通过售卖捐赠物品，为孑然症后生提供办事岗亭。但有家长直言，商品着手主要依赖社会捐赠，运营本钱腾贵，难以鸿沟化复制。

“一个普通东说念主是通过走向社会、在使命中连续学习和逾越的，对心智阻止者来讲亦然。一朝回到家庭的紧闭状态，他们的调谢会更显明。撑持性办事才能帮他们确实融入社会。”李俊峰说，但目下撑持性办事的一浩劫题即是专科戎行不及。

齐门师范大学科罚学院副老师廖娟在一场相关波折东说念主士办事的会议上告诉记者，连年来，我国波折办事有两大趋势和支吾挑战：策略缓缓细化，政府关于按比例办事的良善进程连续增高，但社会上相应的服务才略莫得晋升；国企、民企越来越可爱社会攀扯，但一些固有的不雅念仍需窜改。

采访中，有旅店细腻东说念主坦言：“心智阻止职工可能影响客户体验，咱们承担不起这个风险。”　　

廖娟号召，社会组织要积极研发用具以提供专科的评估服务，企业需要凭证波折者的才略匹配合乎的岗亭，波折者也要提高本人的才略水平，社会各方协力，才梗概确实兑现残疾东说念主和会办事。

李紫微提出，政府部门对大龄孑然症患者给以策略辅助，实行分类调停，匡助其获胜办事。同期在任业拔擢领域加大参加，比如加大课程的引诱、开办奇迹培训班、完善奇迹学校办学体系等，让大龄孑然症患者掌持才有长处，为融入社会找到出口，兑现东说念主生价值。

为了撑持更多孑然症儿童过甚家庭迈过一齐说念“坎”真實精液大爆射！！情侶自拍/雙穴/肛交/無套/大量噴精，李紫微但愿梗概面向孑然症患者设立公办或公建民营的孑然症家庭康养中心，饱读舞个东说念主和团体创办社会康复办事机构，提供休养、培训、康复、养老等撑持。同期撑持家长服务机构的发展及家长组织的培育，开展家长心思指引等多元化服务。